82% пациентов находят поддержку у тех, кто сам справился с болезнью

Треть опрошенных жалуются на холодность и недостаток информации со стороны медперсонала. Для многих настоящей опорой становятся не врачи, а такие же пациенты — те, кто уже справился с болезнью и теперь делится своим опытом. Их называют равными консультантами.

Статистика по проблеме

• 17% пациентов, столкнувшихся с онкологическим диагнозом, испытывают одиночество.
• 30% отмечают холодность и нехватку поддержки со стороны медиков.
• 82% предпочитают получать важную для себя информацию от других пациентов, в том числе в чатах и онлайн-сообществах.
• 85% чувствуют, что позитивный опыт других пациентов дает поддержку во время лечения и реабилитации.

Что такое равное консультирование?

Равный консультант — это человек, обладающий собственным опытом жизни с каким-либо диагнозом. Он прошел принятие диагноза, основные этапы лечения, получил специальную подготовку и теперь может делиться своим опытом и знаниями с другими пациентами. Но иногда понятие становится еще шире: равный консультант может быть не связан с медицинской темой, а помогать осужденным, семьям с приемными детьми или выпускникам детских домов.

У равного консультанта, помогающего людям с заболеваниями, нет специального медицинского образования — поэтому его поддержка не заменяет помощь врача или психотерапевта, а лишь дополняет ее. Он не вправе назначать или отменять препараты, давать рекомендации по выбору клиники или методов лечения. Его задача — помочь сориентироваться в маршруте лечения, поделиться достоверными источниками информации, рассказать, как получить второе мнение, прояснить бытовые аспекты жизни во время лечения. Благодаря поддержке человека, прошедшего через похожий опыт, пациент получает возможность услышать реальную историю выжившего, обрести надежду, а также получить практические советы, которые обычно не описаны в брошюрах.

Экономика инноваций Победа над смертью: как инновации помогают в борьбе с тяжелыми болезнями

С какими диагнозами работают равные консультанты в России?

Сегодня в России действует более 70 организаций с зарегистрированными службами равного консультирования — от Калининграда до Владивостока. Их список доступен на официальном на сайте равнаяпомощь.рф, где при поддержке Фонда президентских грантов собрана вся информация о равном консультировании в России. Сферы разные: от онкологии и ВИЧ до ментального здоровья, социальной адаптации, ухода за тяжелобольными, сопровождения семей в кризисе — в общей сложности более 20 направлений. Вот некоторые из них:

• онкологические заболевания;
• гематологические заболевания;
• ВИЧ-инфекции;
• сахарный диабет;
• гепатиты;
• ревматология;
• различные виды зависимостей;
• ментальные расстройства;
• рождение недоношенных детей;
• приемное родительство;
• помощь мамам.

Как готовят равных консультантов?

Будущие равные консультанты проходят подготовку на курсах, которые организуют НКО, специализирующиеся на развитии равного консультирования. Обучение длится несколько месяцев и сочетает в себе теорию, практику и работу с реальными кейсами.

Программа учит базовым навыкам эффективной коммуникации: как выстраивать доверительный контакт с пациентом, как задавать открытые вопросы, слушать и поддерживать человека в уязвимом состоянии. Также разбирают сложные ситуации: что делать в случае эмоциональных кризисов, конфликтов, семейных разногласий или проблем, связанных с медицинской информацией.

Участники курса знакомятся с основами маршрутизации — то есть учатся понимать, когда и куда направить пациента за профильной помощью. Отдельный модуль проводят профильные врачи: они знакомят будущих консультантов с современными методами лечения, объясняют нюансы терапии и отвечают на вопросы о взаимодействии с медицинской системой.

Социальная экономика Как помогают в России и мире: тенденции благотворительности

Большую часть обучения занимают практические разборы: на них анализируют реальные случаи, тренируются в группах и получают супервизию от опытных наставников. Важная часть подготовки — работа с собственными ресурсами. В рамках программы учат методам профилактики профессионального выгорания, техникам самопомощи и восстановлению эмоционального баланса — и объясняют, как деликатно разделять личный опыт и профессиональные границы, не подменяя собой врача, но оставаясь источником поддержки и навигации.

На момент обучения кандидат должен завершить основное лечение не менее года назад. Перед началом курса проводится собеседование, где проверяют мотивацию будущего консультанта: с помощью предварительного анкетирования и личного собеседования профессиональные психологи оценивают уровень стресса и тревоги человека, его потенциал помогать другим без вреда в том числе и для себя. Если человек планирует брать деньги за консультации или продвигать свои платные услуги, ему откажут.

После окончания курсов консультант получает сертификат сроком на год и становится волонтером фонда. Он обязан сдавать отчеты и проходить супервизии с психологом для профилактики выгорания.

Где и как найти равного консультанта?

Самый простой и надежный способ — это обратиться в профильный фонд. Равные консультанты — это волонтеры, и благотворительные фонды проводят специальное обучение для них. Когда равный консультант начинает практику, сотрудники благотворительного фонда следят, чтобы права и границы пациентов не нарушались, — они просят предоставлять анонимные отчеты о консультациях.

Как проверить консультанта

• Уточните, в каком фонде он проходил подготовку.
• Обратите внимание на дату выдачи сертификата — как правило, равные консультанты раз в год проходят переподготовку, поэтому и сертификаты им выдают в основном на год.
• Проверьте, есть ли консультант в реестре на сайте фонда. Многие фонды публикуют списки равных консультантов на сайтах — такие реестры можно найти у фонда «Александра», Ресурсного центра социальной адаптации инвалидов или на портале «Лейкозу нет».
• Позвоните или напишите в НКО и спросите, занимается ли у них конкретный человек равным консультированием.

Красные флаги

• Консультант требует деньги за свои услуги.
• Дает конкретные медицинские рекомендации.
• Советует отказаться от назначенного лечения.
• Продвигает альтернативные методы лечения.

Социальная экономика Кто такие доулы и чем они занимаются на самом деле

Как проходят консультации

Равные консультанты работают в разных форматах: принимают обращения на горячей линии благотворительных фондов (в том числе фонда «Александра»), отвечают через чат-боты, на сайте фондов или в социальных сетях, консультируют пациентов очно — в онкодиспансерах и центрах борьбы со СПИДом.

Равное консультирование — это всегда анонимная услуга. Для контроля качества консультанты пишут обезличенные отчеты, где указывают тип запроса и предоставленную помощь, но не персональные данные пациентов.