Читайте РБК без баннеров

Подписка отключает баннерную рекламу на сайтах РБК и обеспечивает его корректную работу

Всего 99₽ в месяц для 3-х устройств

Продлевается автоматически каждый месяц, но вы всегда сможете отписаться

Современная смерть: зачем люди рассказывают об умирании в соцсетях

Фото: РБК Тренды
Фото: РБК Тренды
РБК Тренды публикуют отрывок из книги врача Хайдера Варрайча «Современная смерть: как медицина изменила уход из жизни», которая в феврале 2021 года выходит в русском переводе

В современную эпоху даже уход из жизни происходит по-новому. Изменилось все, что связано со смертью — от экономики до этики. Достижения в области медицины и технологий, решив одни вопросы, создали новые: где в современном мире проходит граница между жизнью и смертью, нужно ли разрешать эвтаназию, чем плохо поддерживающее жизнь лечение, уместно ли писать об умирании в соцсетях.

Интернет добрался и до смерти. Пациенты, умирающие в больницах, и их родственники теперь могут переживать горе не в одиночестве, а делиться своими переживаниями с огромным количеством людей в соцсетях: и рядом с фотографиями из путешествий теперь соседствуют снимки из больничных коридоров. Для людей перед лицом смерти медиа оказались спасительным мостом к преодолению изоляции. Одни считают, что возможность открыто говорить о смерти — одно из лучших применений социальных сетей, которое нужно поддерживать и развивать. Но с такой позицией оказались согласны далеко не все.

РБК Тренды публикуют главу из книги «Современная смерть: как медицина изменила уход из жизни» американского врача Хайдера Варрайча. Материал подготовлен в коллаборации с издательством «Альпина Нон-фикшн».

#когдамыделимсясмертью

В наше время бесчисленные пациенты со смертельно опасными болезнями заходят в интернет, чтобы вести хронику боли, страданий и, конечно, взлетов, которые чередуются с падениями, моментов душевного подъема и забвения болезни. Одним из таких блогеров была девушка двадцати с небольшим лет, которая писала под псевдонимом Обломов, в честь персонажа одного недооцененного русского писателя. Она рассказывала о своем опыте жизни с раком, от диагноза через ремиссию к зловещему рецидиву. В своей заметке под названием «Дневник другого незначительного лица» (The Diary of Another Nobody) она писала: «Мой блог — это… жест неповиновения ходу времени, короткой памяти людей и безразличию вселенной». Однако ее записи как раз не позволяют считать ее незначительным лицом. Клайв Джеймс опубликовал о ней репортаж в The New York Times, а ее многочисленные подписчики болели за нее так, будто она марафонец, а они подают ей бутылки с водой и изотоническим напитком, когда она из последних сил бежит мимо них. Ее настоящее имя — Шиха Чабра, и к тому моменту, как я наконец собрался связаться с ней, она перестала вести свой блог. Она умерла.

Благодаря интернету пациенты и члены их семей начали говорить о смерти так, как о ней не говорили никогда ранее. Если что‑то и создает препятствия для еще более открытого обсуждения, то это медицинское сообщество. В ответ на мою статью в The New York Times, где я рассказал о том, как выглядит смерть в больнице, один врач прислал следующий комментарий:

Как практикующий онколог я нахожу несколько странным вынесение этих мыслей на суд общественности (да, я осознаю иронию ситуации, поскольку делаю сейчас то же самое). Если смерть священна, а ее момент является настолько личным, зачем писать книгу или сценарий про то, что буквально тысячи работников здравоохранения делают каждый год?

Незамедлительно, другой читатель ответил:

Зачем рассказывать об этом в книге? Именно затем, что смерть НЕ является «священной»: она неизбежна. Тем не менее мы, американцы, так эффективно отгоняем от себя мысли о смерти, что умирающие подвергаются этим ужасным, бесполезным мерам и операциям без каких‑либо размышлений или четкого понимания проблемы — просто из соображения, что современная медицина как‑то справится. Современная медицина НЕ в состоянии справиться с неизбежностью, она может лишь отсрочить ее. Пациенты и члены их семей ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ, что может произойти и что произойдет, когда смерть будет близка: что можно предпринять, что это может означать с точки зрения ожидаемой продолжительности жизни пациента, и что — с точки зрения ее качества.

До сих пор смерть была окутана тайной, иногда потому, что о ней никто ничего не знал, а иногда умышленно. В большинстве традиционных культур люди избегали говорить о смерти, считая это плохим предзнаменованием. Но сейчас с темой смерти работают так, как никогда, — и люди, которые уже столкнулись с ее неизбежностью, и те, кто еще далек от финала своей жизни. Именно этот культурный сдвиг может лучше любых научных открытий помочь нам усовершенствовать процесс умирания.

Цифровое бессмертие: как развивается индустрия Death Tech

Используя социальные медиа и интернет, люди начали делиться с другими своим глубоко личным восприятием смерти. Когда в понедельник, 29 июля 2013 года, в 7:27 вечера Скотт Саймон написал для своей миллионной аудитории твит «Пульс падает. Сердце останавливается», он поставил каждого, кто увидел эти слова, рядом со своей матерью, которая лежала при смерти в чикагской больнице. Хотя он и был достаточно известным радиожурналистом, самым публичным моментом его жизни стала прямая твиттер-трансляция умирания его матери. Сообщения варьировались от шутливых («Я знаю, что конец близок, поскольку впервые за всю мою взрослую жизни мама, увидев меня, не спросила: «А другую рубашку надеть не мог?») до пронзительно трогательных («Медсестры говорят, что слух пропадает последним, поэтому я пою и шучу»). Когда в 8:17 наступила смерть, он написал: «Небесный занавес над Чикаго распахнулся, и Патриция Лайонс Саймон Ньюман вышла на авансцену».

Все чаще, вместо того чтобы быть вытолкнутыми на периферию, люди, оказавшиеся перед лицом смерти, не уступают ей и притягивают к себе всеобщее внимание. Хотя мне и не удалось лично пообщаться с Шихой Чаброй, я смог поговорить с одной из ее лучших подруг, Крити, которая изначально и подсказала Шихе идею вести блог. «Шиха никогда особенно не увлекалась социальными медиа, — рассказала мне Крити, — однако во время болезни она стала ненасытным пользователем фейсбука, используя его отчасти для того, чтобы размещать свои заметки, но в основном чтобы общаться с друзьями, которых ей редко удавалось увидеть».

Когда Шиха писала в блоге о смерти, многие родственники и друзья не знали, как реагировать. «У людей плохо получается говорить о таких вещах», — признает Крити. По мере ухудшения ее состояния социальные медиа стали для Шихи единственным средством связи с внешним миром. «Последний наш полноценный разговор произошел в вотсапе… Потом мое сообщение оставалось без ответа в течение нескольких дней, пока, наконец, она не написала мне, что плохо себя чувствовала и ответит, когда ей станет лучше. Это была последняя весточка, которую я от нее получила». Последний пост Шихи в фейсбуке был смешным видеомонтажом сцен из сериала «Звездный путь», наложенных на песню поп-звезды Кеши. Крити сказала: «Ее последние дни были мучительными, хотя она успела отправить несколько прощальных сообщений в вотсапе, а ее мама говорит, что Шиха, по мере возможности, листала фейсбук».

Не ставя своих врачей в известность, многие пациенты предпочитают смело взглянуть в лицо старухе с косой прямо в социальных медиа. В Англии тридцатилетний менеджер магазина внезапно начал плохо ходить и жаловаться на головные боли. МРТ выявила агрессивную опухоль головного мозга. Рост опухоли продолжился, несмотря на начатое лечение, и мужчина полностью утратил работоспособность правой половины тела, а также речь. Прикованный к больничной койке, почти без возможности общаться с людьми, он использовал айпэд, чтобы рассказать о своем опыте. Горюя, что оставляет годовалого сына, мужчина надеялся, что благодаря его блогу тот сможет больше о нем узнать. Этот блог, по природе своей динамичное явление, позволил врачам понять, какой бурей эмоций может обернуться для пациента приближающийся конец. В своей статье его лечащие врачи писали: «Днем раньше он планировал свои похороны, а на следующий подавал запрос на перевод в специализированную больницу для проведения химиотерапии». Признавая потенциал блога как способа выплеснуть эмоции, команда также размышляла над тем, «имеют ли врачи право вносить изменения в записи или комментировать их, когда чувствуют, что представлены в неверном свете? Есть ли у них вообще какое‑то право на реакцию?» Статья заканчивается еще одним вопросом: «Электронное распространение подобных записей, скорее всего, станет социальной нормой. Готовы ли мы к этому?»

Онлайн-кладбища и личный мавзолей: подкаст РБК Тренды «Что изменилось?» Фото:РБК Тренды

***

Научный прогресс привел к революции в медицине, однако нам по‑прежнему важно отдавать себе отчет в том, что многие привычки врачей неразрывно связаны со старинными и отжившими свое практиками. В конце концов, врачи относятся к тем редким специалистам, которые продолжают пользоваться пейджером как средством связи. Технологии, лежащие в основе каждодневно используемых врачами вещей, например стетоскопа и кардиомонитора, были созданы более века назад. Многие разработки, которые считаются передовыми, восходят к гораздо более старым способам лечения: лекарство от малярии, принесшее своей создательнице Нобелевскую премию по физиологии и медицине за 2015 год, основано на средстве, впервые использованном 500 лет назад. Даже программное обеспечение системы электронного оборота медицинской информации в почти любой современной больнице является по нынешним стандартам неповоротливым, нелогичным и устаревшим. И в медицинском образовании, и в практике, и в том, как врачи взаимодействуют с пациентами, очень многое кажется застывшим во времени.

Неудивительно, что врачи, активно пользующиеся социальными медиа в личных целях, обычно не задействуют их в своей профессиональной практике. Это можно понять: многие опасаются нарушить нормы об охране врачебной тайны, которые с годами становятся все более строгими. Тем не менее молчание врачей оставляет неудовлетворенной огромную потребность. Люди все больше интересуются своим здоровьем, особенно при приближении смерти, и часто ищут общения с медиками на интерактивных платформах в дополнение к кратким встречам вживую. Пространство, где отказываются действовать врачи, заполняется банальными шарлатанами и мошенниками, которые поднаторели в саморекламе и только рады наживаться на страхах и любопытстве людей.

Пропасть между заинтересованностью пациентов и молчанием врачей помогает преодолеть разве что особая группа, охватывающая оба эти мира, — врачи, которые также страдают от неизлечимых болезней. Кейт Грейнджер было 29 лет, она обучалась в ординатуре по гериатрии — это область медицины, занимающаяся болезнями пожилых, — когда в ее жизни произошла катастрофа. В 2011 году, во время отпуска в Калифорнии, в тысячах миль от родного английского Йоркшира, она почувствовала недомогание, и ее муж Крис отвез ее в приемный покой местной больницы. Там выяснилось, что у нее развилась почечная недостаточность. Дальнейшее обследование показало, что нечто в ее брюшной полости не дает моче выходить из почек. Это «нечто» оказалось редчайшим видом онкологического заболевания — саркомой, которая поражает одного из двух миллионов. Первоначально врачи полагали, что опухоль локализована и потенциально излечима путем хирургического вмешательства. Обстоятельства, в которых Кейт узнала, что это не так, могут показаться знакомыми многим пациентам. Вот как передала ее слова британская газета The Daily Mail:

Из комнаты, где я нахожусь, слышно все, что происходит снаружи. Мне больно, я одна. Ординатор пришел обсудить со мной результаты МРТ, которую мне сделали ранее на этой неделе. Я вижу его в первый раз. Он заходит, садится на стул напротив меня и смотрит в сторону. Без какого‑либо предупреждения, не поинтересовавшись, нужна ли мне чья‑то поддержка, он просто говорит: «Ваша опухоль дала метастазы».

Кейт, которой сейчас немного за тридцать, не была сломлена этой новостью. Сразу стало понятно, что она не планирует страдать в одиночестве. Она начала писать блог, а вскоре за‑ вела твиттер, в котором у нее уже больше 35 000 подписчиков. Она придумала ставший знаменитым хештег #mynameis (#менязовут) и начала кампанию за то, чтобы больше врачей и медсестер знакомились и выстраивали отношения с пациентами и членами их семей. Даже несмотря на то, что химиотерапия практически вернула ее с того света, ее рак остается неизлечимым и в любой момент может дать рецидив. Однако у Кейт есть план на такой случай: она собирается вести прямую трансляцию своей смерти в твиттере. Вот что она мне написала:

Под хештегом #deathbedlive (#репортажcосмертногоодра) можно будет найти мои короткие сообщения о симптомах, лечении, страхах, тревоге, ожиданиях и о том, как со всем этим справляется Крис. Я надеюсь, что смогу поразмышлять о своей жизни в целом и о самых дорогих воспоминаниях; что мне хватит времени поблагодарить каждого, кто мне помог. Идеальным для меня результатом этой акции стало бы начало разговора о смерти в обществе в целом и хоть какое‑то обсуждение связанных с этим пожеланий внутри семей.

Сама будучи профессионалом, Кейт считает, что доступ к тому, что пациент пишет в социальных медиа, очень ценен для лечащих врачей:

Мне на их месте было бы очень интересно почитать записи умирающего пациента, чтобы лучше понять его опыт ухода из жизни… Если пациент не получает должного ухода, такая обратная связь в режиме реального времени незаменима для решения проблем и улучшения ситуации.

Несмотря на то что она публично рассказывает о своей болезни и собирается писать в твиттере о том, что ожидает ее в будущем, Кейт все еще разрывается между идеями делиться такой информацией и скрывать ее:

Я считаю, что смерть — это очень личный опыт и, вероятно, это должно быть временем, которое больной проводит наедине с близкими, вдали от глаз остального мира. Возможно, я чувствую, что делиться своим опытом требует от меня сообщество в твиттере, тогда как мне стоило бы сосредоточиться на себе, Крисе и других близких.

Ее взгляды изменились еще и потому, что она подверглась травле интернет-троллей. Однажды они заявили ей, что она «не достойна быть врачом».

Врачи стали легче говорить на людях о столкновении с возможностью собственной смерти. Один из самых заметных авторов нашего времени, недавно ушедший из жизни Оливер Сакс, активно публиковался и после того, как у него было диагностировано неизлечимое заболевание. Вдохновившись красотой ночного неба, он писал в статье для номера журнала The New York Times Magazine, вышедшего 24 июля 2015 года, за месяц до своей кончины:

Именно это небесное великолепие внезапно заставило меня понять, как мало времени, как мало жизни мне осталось. Мои переживания по поводу красоты и вечности ночного неба оказались неразрывно сплетены с чувством скоротечности жизни и осознанием смерти.

***

Социальные медиа открывают тем, кто близок к смерти, новые возможности для коммуникации с близкими. Не удивлюсь, если люди начнут использовать сервисы вроде скайпа для трансляции собственной смерти.


Подписывайтесь также на Telegram-канал РБК Тренды и будьте в курсе актуальных тенденций и прогнозов о будущем технологий, эко-номики, образования и инноваций.

Следующий материал: