Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое нейродегенеративное прогрессирующее заболевание, которое нельзя вылечить. При этом диагнозе двигательные нервные клетки перестают передавать сигнал мышцам — со временем человек теряет способность говорить, глотать и дышать. Но до конца дней такие люди остаются в полном сознании.
Одна из базовых потребностей — это общение с близкими, которое нужно не только для удовлетворения различных нужд, но и для полноты жизни. Человек может вступать в коммуникацию, пока он дышит. Дыхание — это единственное условие, которое отделяет от взаимодействия. Если человек дышит, у нас есть возможность обмениваться сообщениями. Их глубина и объем будут отличаться, но это не значит, что если человек не может двигаться, то он остается без содержания, без мотивации передавать сообщения и получать их в ответ.
Поэтому есть разные альтернативные методы общения. Все они делятся на группы в зависимости от сложности устройств и технологий, которые используются в коммуникации. Их делят на три типа: no-tech, low-tech и high-tech.
Уровень no-tech
Самый базовый уровень — отсутствие каких-либо технологий. Мы используем весь функционал, который человеку доступен на физическом уровне в рамках его тела. Поэтому первое, что можно использовать — это язык тела: моргание или движения конечностей. Например, человек показывает пальцем на то, что он хочет, о чем думает. Есть даже более тонкие и сложные уровни — когда общение строится через дыхание и напряжение в теле. Это позволяет общаться в бинарной системе «да-нет».
Сюда же относятся всякого рода картинки, язык Брайля — в нем тоже нет технологий, но этого достаточно для того, чтобы общаться. Еще коммуникацию можно строить при помощи обычных повседневных предметов — ложек, мочалок и так далее. Мы просто наполняем их символическим значением, заранее договорившись об этом: если человек показывает на ложку, он хочет есть, пульт — смотреть телевизор.
Это актуально, когда человек не может полностью управлять телом и говорить, когда у него есть нарушения интеллекта. Именно поэтому ему нужна максимально простая система общения. Еще преимущество no-tech в том, что все средства для коммуникации есть под рукой, никуда не надо идти, что-то покупать или заказывать. Мы можем взять предметы, которые есть в доме, договориться об их значении, или после обсудить: «Ты мне моргни: если да, один раз, если нет — два раза». Понятно, что привыкание к этому потребует времени и сил, но результат того стоит — человек сможет общаться и будет услышан.
Уровень low-tech
Это первый уровень коммуникации, на котором задействованы технологии — правда, очень простые, примитивные. Как правило, это коммуникативные кнопки — устройства, на которые человек может нажать рукой, ногой или любой другой доступной для движения частью тела. На таких кнопках сообщения записывают — это может быть одно сигнальное слово или разные слова на разных кнопках, нажимая на которые человек может «собрать» сообщение. Так человек может озвучивать, «оречевлять» свои мысли, даже если сам уже не может высказываться устно.
У кнопок ограничено время записи — до 30 секунд. Работают они как диктофон — сообщение записывается, при нажатии воспроизводится. Есть кнопки с несколькими уровнями записи — на одну кнопку можно записать до 5 слов-предложений. На один, например, «Привет», на второй — «Пока», на третий — «Хочу пить» и так далее. Это дает пользователю мобильность и оперативность — не надо каждый раз записывать новое сообщение, а у человека есть возможность высказаться, совершить «социальное касание». Понятно, что тут не получится глубокого разговора — но легкую и быструю беседу коммуникативная кнопка позволит поддержать без проблем.
Кнопки бывают разными по площади нажатия, совсем маленькие под палец, сверхчувствительные как звоночек, есть с хорошее блюдце или тарелку. Отличаются они и по степени жесткости, чувствительности к надавливанию — есть даже такие, которые срабатывают от движения рядом.
Под кнопки обычно кладут картинки с надписями — чтобы не путаться в значениях записанных сообщений.
Еще одни простые устройства — коммуникаторы — это, по сути, планшет с активными зонами. Их может быть много — обычно этот минимум четыре «кнопки». При нажатии на них воспроизводится аудио, записанное на планшет заранее, например, «Я хочу есть» или «Побудь рядом со мной».
Сюда же относится адаптивная клавиатура с большими кнопками и специальными накладками сверху — чтобы пользователь со спастикой (спазмы, судороги, тремор) или неловкими движениями рук не печатал все подряд, а попадал в нужные ячейки.
А еще есть трекболы, свичи и переходники, которые адаптированы под возможности человека с ограничениями и позволяют ему управлять компьютером. Например, человек может крутить колесо трекбола и вместо кнопок мыши нажимать на крупные кнопки вроде коммуникативных. Так человек может даже свободно серфить в интернете.
Уровень high-tech
В этот уровень включены различные цифровые устройства вроде планшетов и смартфонов, а также программное обеспечение, софт, коммуникативные программы, которые позволяют набирать и передавать сообщения как с помощью устройств (например, трекбола), так и при помощи движений глаз.
Айтрекер — устройство, которое считывает движения глаз и водит курсором по экрану. Позволяет людям с ограниченными возможностями коммуникации свободно пользоваться всем функционалом компьютера — даже создавать музыку или программировать. Здесь вопрос только в интеллектуальных способностях человека. Ведь само оборудование — это программа и устройство для считывания движений глаз.
У айтрекера есть недостаток — он работает только когда у человека открыты глаза, если он совершает ими осмысленные движения и если у человека нет сильных нарушений зрения. Ему нужно хорошо фокусироваться, как бы «прожимать» кнопки взглядом. Но ведь бывают случаи, когда у человека полностью отмирают двигательные нейроны — зрение сохраняется, но шевелить глазами человек не может.
Сейчас есть технология «нейрочат» — устройство, которое подключается контактами прямо к голове. Выглядит как шлем с проводками, после надевания которого человек фокусирует внимание на объекте или мониторе и, по сути, управляет не глазами, а силой мыслей, концентрацией. Система, конечно, работает, но пока не совершенно и требует доработки.
Специалисты, которые занимаются подбором и работой с альтернативной дополнительной коммуникацией очень важны, потому что есть совершенно разные стратегии и можно использовать не только технику. Общение — это комбинация всех доступных средств. Где-то мы можем использовать уровень high-tech, где-то общаться проще с помощью движений и картинок. Только это дает возможность сделать взаимодействие полным, живым и объемным.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно помогает людям с диагнозом БАС. Кроме того, фонд реализует программы, направленные на повышение осведомленности о болезни, которой страдал физик Стивен Хокинг, развитие волонтерства и исследований бокового амиотрофического склероза, а также обучает врачей и медицинских сестер. На сайте фонда вы можете узнать, как помочь ему и людям с БАС.