Содержание
Что такое эйблизм
Эйблизм — это дискриминация людей с различными заболеваниями, инвалидностью и ограниченными возможностями. Такое отношение порождает стереотипы и социальное неравенство. Оно основано на мнении, что человек с какими-либо отклонениями от «здоровой нормы» менее ценен, чем любой другой. Эйблизм процветает в трудоустройстве, образовании, общении и повседневности.
Как пишет энциклопедия «Британика», понятие «эйблизм» появилось в 60–70-е года прошлого века благодаря активистам, вписавшим его в политический контекст [1]. Но на деле такая дискриминация существовала всегда. Например, можно вспомнить миф о спартанцах, сбрасывавших новорожденных с отклонениями со скал. Хотя археологи не нашли этому подтверждений, само поверие уже сигнализирует о существовании подобного отношения. [2]
И в недавней истории можно проследить яркие и ужасающие примеры эйблизма, когда он становился нормой на законодательном уровне. В нацистской Германии существовала программа «Т-4» [3]. Она включала стерилизацию и эвтаназию для людей с генетическими заболеваниями, душевными расстройствами и нетрудоспособностью по инвалидности. В результате были убиты 300 тыс. человек.
В послевоенном СССР известны случаи масштабной сегрегации людей с инвалидностью. Например, функционировали целые поселки вроде Русинова в Подмосковье, где для работы и жизни собирали незрячих и слабовидящих людей [4]. Диссидент Валерий Фефелов, на себе почувствовавший советский эйблизм, написал о ситуации в стране целую книгу с красноречивым названием «В СССР инвалидов нет!» [5].
Как проявляется эйблизм
Среди граждан России каждый двенадцатый — с инвалидностью. Доступность многих сфер жизни для них зависит от географии. Проект «Если быть точным» исследует, как с этим обстоят дела в разных регионах, и оценивает их по пятибалльной шкале. Только около 10% из представленных в рейтинге могут похвастаться, что проблема инклюзивности выражена в них достаточно низко. Однако эйблизм — общемировое явление, и вот как оно может проявляться. [6]
Работа
По статистике, 81% работоспособных без диагноза трудоустроены, в то время как в сообществе людей с особенными потребностями эта цифра падает уже до 48% [7]. В России существует специальная квота, требующая от компаний иметь в штате определенное количество инвалидов. Она составляет от 2% до 4% в зависимости от общего числа сотрудников [8]. По данным Минтруда, например, в 2018 году эти нормы соблюдались лишь на 70%. В «М.Видео-Эльдорадо» и банке «Тинькофф» людей с ограниченными способностями берут на удаленную работу.
Однако, как выясняется, некоторые компании относятся к квотам формально. Инвалиду могут создать невыносимые условия или взять его с занятостью всего на час в неделю и платить соответствующий оклад [9]. Проблемы возникают и у фрилансеров с инвалидностью. Известен случай, когда девушку-иллюстратора, потерявшую глаз, заказчик попросил уйти из профессии. Претензия была вовсе не к качеству работы, а именно к тому, что ее выполнил человек с увечьем [10].
Образование
Людям с инвалидностью и ограниченными возможностями достаточно сложно получить профессиональное образование. Как показало исследование НИУ ВШЭ, больше половины российских колледжей либо совсем не имеют, либо недостаточно укомплектованы оборудованием, которое позволяет сделать обучение инклюзивным [11].
Похожая ситуация с учебой в вузах. По статистике, 40% людей с инвалидностью, ищущих работу, не имеют институтского диплома. Благодаря инициативам вроде Федеральной целевой программы развития образования или госпрограммы «Доступная среда» положение дел постепенно улучшается. [12]
Например, к 2019 году на 43,5% выросла доля профессиональных образовательных организаций, где беспрепятственно могут учиться люди с ограниченными возможностями. В том числе с этим помогают технологии дистанционного обучения. [13]
Однако, как пишут исследователи, абитуриентам с ограниченными возможностями сильно мешают условия вроде архитектуры зданий и помещений университетов, которые часто бывает невозможно или сложно реконструировать [14]. Еще одна проблема — недостаточная подготовка педагогов, ведущих обучение без учета особенностей студентов.
Повседневная жизнь
Россия еще в 2012 году приняла закон «О ратификации Конвенции о правах инвалидов» [15]. Этот документ обязывает государство создавать доступную среду и адаптировать градостроительную, транспортную, коммуникационную и другие инфраструктуры. Это означает, что здания и пространства, построенные после принятия закона должны соответствовать определенным нормам. Такие объекты вводятся в эксплуатацию, только если достаточно доступны для маломобильных граждан.
Как видно из карты проекта «Если быть точным», ситуация с инклюзивностью городской среды в стране неоднородная [16]. Например, в столичном метро уже почти 10 лет работает «Центр обеспечения мобильности пассажиров», а в Казани власти создают интерактивную карту доступности разных объектов. Но такое есть далеко не везде, а сами эти проекты решают проблему лишь точечно. В целом дела с доступностью пока идут не очень хорошо.
Даже в считающейся благоприятной для инвалидов Москве состояние многих районов остается плачевным. Об этом свидетельствуют ролики Александра Горбунова, известного под ником Сталингулаг. Блогер, передвигающийся на инвалидном кресле, приглашает гостей в свое шоу и вместе с ними тестирует городское пространство. Проблемы есть с магазинами, аптеками, торговыми центрами, различными учреждениями, а также дорогами, переходами и транспортом [17].
Эйблизм в речи
Одна из самых доступных сфер, где мы можем уйти от эйблизма, — это общение. Мария Бобылева, автор книги «Мы так говорим. Обидные слова и как их избежать», считает, что язык формирует сознание и манифестирует жизненную позицию. Корректные выражения по отношению к другим людям, оказавшимся в непростых ситуациях, помогают им меньше ассоциировать себя с собственными проблемами.
Из-за слов меняется и отношение общества к его уязвимым группам. Людей с ВИЧ-инфекцией или употребляющих наркотики гораздо сложнее вытащить из «подполья», если их воспринимают через стигматизирующие и некорректные «вичовый» или «наркоман».
Мария Бобылева, эксперт по толерантному языку и автор книги «Мы так говорим. Обидные слова и как их избежать»:
«Когда называние имеет негативную эмоциональную окраску и ассоциации, это может сильно влиять на чужое самопозиционирование. Если слова становятся синонимом ругательства, они не очень подходят для употребления по своему прямому назначению.
Например, указывая человеку на его неопрятный вид, а не социальный статус, вы говорите: «Почему ты одет как бомж?» Тогда слово «бомж» уже не означает «бездомный человек», оно носит негативный характер. Поэтому для людей, оставшихся без жилья, лучше подбирать более эмоционально нейтральные выражения.
То же касается и различных заболеваний, особенностей и других жизненных обстоятельств. В формулировках лучше разводить персону и ее качества, не определяя само лицо через какую-то особенность. То есть корректнее сказать «человек с шизофренией», а не «шизофреник». Я убеждена, что ни у кого язык не отвалится произнести два слова вместо одного».
Мария считает, что с взрослением общество постепенно обращает все больше внимания на проблемы, когда-то казавшиеся незначительными. Это происходит и с языком. Поэтому наше общение будет становиться тем более толерантным, чем сильнее развиты социальные институты. Вот какие выражения, например, стоит заменить в своей речи прямо сейчас [18].
- «Инвалид» лучше заменить на «человек с инвалидностью». Это будет не так сильно отождествлять человека с его проблемой и позволит избежать негативных ассоциаций.
- «Колясочник» лучше заменить на «человек на коляске». Первый вариант оскорбителен и зациклен на патологии.
- «Глухой» лучше заменить на «слабослышащий человек», «неслышащий человек».
- «Слепой» лучше заменить на «незрячий человек».
- «Немой» лучше заменить на «человек, пользующийся жестовым языком».
- «Заболеть онкологией» лучше заменить на «заболеть раком». Онкология — это раздел науки, а не заболевание.
- «Дети-бабочки» лучше заменить на «дети с буллезным эпидермолизом». Метафора в целом не очень понятна, сбивает с толку и может вносить путаницу в настоящий диагноз.
- «Солнечные дети» лучше заменить на «дети с синдромом Дауна». Первое выражение лишает детей индивидуальности. Эта абстрактная метафора носит превосходный характер, а любой ребенок имеет право быть неидеальным.
- «Дети-ангелы» лучше заменить на «дети с ДЦП». Здесь такая же ситуация, как и с метафорой «солнечные дети».
Как избавиться от эйблизма
Общество только выиграет, если откажется от дискриминации и эйблизма, ведь люди с физическими, ментальными и другими особенностями часто бывают талантливы в разных сферах, как и любые другие. Однако в этом направлении еще много работы на государственном и бытовом уровне.
Аналитический центр НАФИ предлагает ввести финансово-экономическую стимуляцию для работодателей, нанимающих людей с инвалидностью. Кроме того, исследователи организации советуют создавать больше возможностей для дистанционной работы и образования для таких сотрудников, а также транслировать успешные образы специалистов с особенностями в медиапространстве. [19]
Российские исследователи проблемы пишут, что властям и бизнесу нужно развивать культуру равенства и городскую среду, регулярно мониторить ее доступность, а университетским и исследовательским центрам — разрабатывать спецкурсы по социальной урбанистике и инклюзивной соцполитике. [20]
Журналисты «Таких дел» вместе с экспертами из НКО и благотворительных фондов рекомендуют бороться с эйблизмом в речи, переводя свое общение в более толерантную плоскость [21].