Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству. Оно неизлечимо и причиняет своему носителю постоянные страдания: от любого неосторожного касания на коже появляются раны. Кожа такая же хрупкая, как крылья бабочек, отсюда и неофициальное название диагноза — «синдром бабочки». Справиться с ранами больным помогают специальные перевязочные средства и мази, на которые в месяц, в среднем, требуется от 50—150 тыс. руб., а в тяжелых случаях — до 700 тыс. руб.
«Не получится просто написать: «спасибо, ваши деньги потрачены»
Ксения Раппопорт в благотворительном фонде «Дети-бабочки» с его основания. Организации было всего несколько месяцев, когда актриса стала ее попечителем и вложила в развитие не только свой медийный капитал — имя, узнаваемость и репутацию, — но и много сил, глубоко погрузившись в тему. По сути, фонд стал для нее второй работой.
«Девять лет назад, когда мы только начинали, у меня было условие, что в каждом интервью, которое я даю, половина будет посвящена детям-бабочкам, — рассказала Ксения РБК. — И я говорила про них всем — друзьям, знакомым и малознакомым людям, на встречах, на фестивалях, при любой возможности. Это дало результат. Если вначале про буллезный эпидермолиз никто не знал, то сейчас сложно найти тех, кто никогда и ничего не слышал про это страшное заболевание».
«Наш приоритет — это полная прозрачность и открытость. Каждый человек может проследить на сайте как было потрачено его, пусть даже совсем небольшое пожертвование. Если частным жертвователям иногда лень это делать, то крупные доноры не будут продолжать работу с фондом, если они не будут получать полный профессиональный отчет о том, как тратятся их деньги. Открытая отчетность — это залог долгосрочного сотрудничества».
«Не получится просто написать: «спасибо, ваши деньги потрачены», — объясняет актриса. Серьезные взаимоотношения могут быть только максимально открытыми. Но делать настоящий отчет — это огромная, бумажная работа. Для нее нужен специально обученный человек, ведь отчеты отнимают время и силы.
Если десять лет назад детям с буллезным эпидермолизом даже не могли поставить диагноз — не было информации и специалистов — то сейчас если в стране рождается ребенок с таким заболеванием, информация о нем сразу попадает в фонд.
«Сегодня Фонд «Дети-бабочки» — это сложный организм, действующий системно. У нас есть большая медицинская команда по всей стране — почти 50 человек. В фонде есть целый отдел, который занимается ведением проектов «Госпитализация» и «Реабилитация», у нас есть научный отдел, где работают сильнейшие дерматологи и генетики, есть фандрайзеры, юристы и администраторы, которые координируют работу врачей и волонтеров. Многие из них работают почти круглосуточно — они на связи всегда, даже ночью. Конечно, такая работа должна достойно оплачиваться», — уверена Ксения Раппопорт.
Но, к сожалению, по ее словам в обществе силен стереотип, что в благотворительности все должно делаться бесплатно. Если сотрудники некоммерческих организаций и благотворительных фондов не будут получать зарплату, то как они будут кормить свою семью и детей? «С годами у нас появились друзья фонда, которые давно нас знают, понимают как мы работаем, доверяют нам и жертвуют непосредственно на административные расходы — помогают тем, кто помогает», — добавляет она. Конечно, в фонде есть и волонтеры, но это формат интеллектуального волонтерства, так как непосредственно с детьми должны общаться только профессионалы — такова специфика заболевания.
«Любой сбор денег на карту — крест на репутации фонда»
Сейчас фонд создал цифровой Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Он позволяет прогнозировать необходимый объем помощи каждому пациенту при осложнении болезни, рассчитать количество госпитализаций, реабилитаций, всех перевязочных средств и отчитываться за них, а также за все перечисленные в фонд средства и проделанную работу.
Над его созданием фонд «Дети-бабочки» работал полтора года, внеся в него все накопленные знания о болезни, формулы расчета перевязок и мазей, информацию по программам и истории болезни своих подопечных.
Регистр — это технологический прорыв, в нем использован искусственный интеллект, который работает по уникальному алгоритму. Это позволяет программе самостоятельно выполнять часть работы. Например, включать в регистр новых подопечных, отвечать на самые частые их вопросы и готовить отчеты.
«У нас всегда был большой акцент на прозрачности, чтобы давать возможность нашим донорам видеть куда идут их деньги, — рассказала РБК руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. — Поэтому мы изначально создавали такую структуру, чтобы максимально отображать на сайте работу фонда. В последние 3—5 лет возможностей в систематизации и автоматизации работы стало больше, мы этим воспользовались и создали внутренний Регистр, такой искусственный интеллект с огромным потенциалом».
При разработке программы учитывался закон о защите персональных данных. Поэтому на сайт фонда будет выгружаться только часть информации и в основном она будет касаться только помощи, которую оказали подопечным.
С помощью регистра фонд сможет быть еще более прозрачным перед донорами, попечителями и оберегать себя от неприятных историй с недобросовестными волонтерами или родителями. «Есть разные мошеннические схемы, а иногда, некоторые родители, по понятной только им причине, говорят, что им не помогают. В случае буллезного эпидермолиза, если какая-то помощь была оказана от нас или государства, то это будет отражено на страницах подопечных», — объясняет Алена. Любой человек сможет зайти и убедиться в этом лично: будь то оплата лечения или покупка повязок — все проходит по актам. Если ребенку была оказана адресная помощь, то родители подписываются под этими актами о получении. Если оплачено лечение, то у нас есть подтверждающие акты. «Я абсолютный «параноик» отчетности и искренне считаю, что наша прозрачность, — то, на что мы тратим деньги, какой от этого эффект — основное, что мы показываем людям и наши донорам.
«Например, для меня любой сбор денег на карту — крест на репутации фонда. Потому что тогда невозможно отследить поступающие на нее средства и отчитаться по ним».
«Мы стали понятны чиновникам и это облегчило нам работу»
Одна из программ фонда — «ДНК-диагностика». В прошлом году генетический тест сдали все подопечные фонда «Дети-бабочки». Результаты внесли в регистр и теперь специалисты генетики смогут проанализировать «поломки», вызывающие буллезный эпидермолиз и эти данные лягут в основу дальнейших исследований.
«Есть огромный пласт мутаций, которые никогда в мире не описывали. Например, у российских больных есть изменения в гене коллагена, которых нет у больных в остальном мире. Есть специфические случаи, с одной мутацией в семье или когда в одной семье мутации разные. Мы собрали огромный массив данных для науки. Он будет полезен для генной терапии людей с буллезным эпидермолизом и, возможно, поиска терапии этой болезни», — рассказывает Алена Куратова.
Также регистр освободит специалистов от подсчетов необходимых медикаментов, перевязочных средств, лекарственных препаратов или питания. Раньше это делалось вручную, теперь этим занимается программа, а сотрудники фонда за ней просто перепроверяют. Теперь можно для любого региона выгрузить всю информацию по их пациентам (конечно, без персональных данных) с уточнениями: сколько нужно того, а сколько этого, со всеми среднерыночными ценами, чтобы понять, сколько будет стоить обеспечение детей конкретного региона, и включить их в программу помощи.
Сейчас на государственном уровне помощь детям-бабочкам оказывается в 25 регионах — это те регионы, где благодаря работе фонда местные власти начали выделять деньги на медикаменты и перевязки больным. Однако регионов намного больше, и фонд работает над тем, чтобы охватить всю страну.
«Мы приходим в регион и начинаем взаимодействие с чиновниками. Если фонду отвечают, что программы помощи людям с буллезным эпидермолизом нет и помочь им не могут, то мы ищем ответственного за этот вопрос и начинаем общаться уже с этим человеком напрямую», — объясняет Алена Куратова. Эксперты фонда понимают всю систему здравоохранения, поэтому они консультируют чиновников, ответственных за этот вопрос и показывают возможные пути решения. «Мы не конфликтуем с чиновниками, так как понимаем, что у них попросту нет инструмента помощи. Мы настроены на дружбу с ними и сотрудничество, помогаем разработать программу помощи больным буллезным эпидермолизом для их региона», — подчеркивает она.
По подсчетам фонда, нужды их подопечных в год оцениваются в 1,5 млрд руб. Собрать такую сумму частными пожертвованиями невозможно, справиться с такой нагрузкой под силу только государству.
Сейчас в России более 2,5 тыс. больных буллезным эпидермолизом, а также более 3 тыс. человек с ихтиозом (помогать людям с этим диагнозом фонд «Дети бабочки» начал с марта 2020 года). Только за прошлый год фонд собрал 286 240 389 руб., а за девять лет — 718 280 678 руб.
«Если говорить про деньги, то в 2019 году из региональных бюджетов, на наших детей было выделено чуть меньше трехсот миллионов рублей. Это четверть того, что нужно. Но еще три года назад не было и этого, чаще всего мы получали сухие отписки. Все изменилось, когда нас признало медицинское сообщество», — отмечает Алена.
В 2017 и 2018 годах фонд дважды получал президентские гранты на программу обучения врачей. В ней поучаствовали порядка 10 000 специалистов (дерматологов, педиатров, неонатологов и др.) примерно в половине российских регионов. Теперь в каждом регионе в местном кожно-венерологическом диспансере (КВД) есть как минимум один врач, который знает о фонде. Поэтому как только где-то в стране рождается «бабочка», в фонде узнают об этом в течение трех часов.
Экономический кризис и пандемия сильно повлияли на работу фонда. Пришлось перестроить процессы, приостановить работу некоторых программ и бросить силы на создание новых решений для рынка, отмечает Алена Куратова Например, в сфере фандрайзинга. «Мы запустили проект MediaDonors, который позволит выжить не только фонду, но и тем, кто когда-то помогал нам — известным людям и бизнесу. Проект помогает блогерам и популярным персонам в поиске рекламодателей, а они в свою очередь часть рекламных гонораров отправляют на развитие проектов фонда. И в такой цепочке и рекламодатель, и блогер, и фонд — все становятся причастны к благотворительности. Что касается регистра, то мы будем наращивать мощности и увеличивать базу данных, создавать приложение для наших подопечных, которое упростит работу с платформой», — говорит она.
Подписывайтесь и читайте нас в Яндекс.Дзене — технологии, инновации, эко-номика, образование и шеринг в одном канале.