Конец 1980-х годов. В СССР — перестройка, товарный дефицит, сахар по талонам, первые кооперативы, по телевизору «Рабыня Изаура». Не самые простые времена, через несколько лет страна и вовсе перестанет существовать. Но идеологический прессинг уже слабеет — начинают появляться общественные организации, которые не ставят перед собой задачи идейно воспитать сограждан. Вернее, идеи у них уже совсем другие.
В СССР в конце 1980-х — сотни тысяч детей с нарушениями развития. Обычно врачи призывали отказаться от новорожденного с заметными на первый взгляд проблемами здоровья прямо в роддоме, «чтобы потом родить здорового». Но некоторые родители этого не делают — оставляют детей в семье, растят и воспитывают их сами. Помощи ждать особенно не откуда: есть система коррекционных школ, но и она не для всех. Детей с синдромом Дауна или расстройством аутистического спектра система полностью игнорирует. Большинство из них считались необучаемыми.
В это время — в 1987 году — в детской психиатрической больнице Москвы № 6 закрывается полустационарное отделение, в котором работала логопедом Анна Битова. Дети больше не могут приходить на разные занятия днем, а вечером возвращаться домой, и все, что им остается, — госпитализация без родителей. Молодой логопед Битова с этим не согласна — человек должен жить в семье, считает она. И увольняется из больницы, чтобы вместе с несколькими единомышленниками (педагогами и родителями детей, занимавшихся у нее в «Шестерке») в 1989 году основать Центр лечебной педагогики.
Модели в натуральную величину: инклюзивные школа, садик и летний лагерь
За 30 лет существования Центр лечебной педагогики (ЦЛП) создал в стране целую экосистему помощи не только детям, но взрослым с особенностями развития. Анна Львовна Битова стала одним из главных российских экспертов в теме обучения и жизнеустройства детей и взрослых c интеллектуальными и психическими нарушениями, членом Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.
Уникальность ЦЛП в том, что центр создает модельные проекты, многие из которых затем, при поддержке государства или спонсоров, развиваются и становятся совершенно независимыми. «К масштабированию мы всегда максимально старались привлекать государство — у него больше всего ресурсов», — объясняет Ксюша Рейцен, директор по спецпроектам ЦЛП. Модельные проекты создавались один за другим по мере того, как менялись потребности подопечных Центра и их родителей.
«Могу выделить три составляющих, которые помогли нам убедить государство присоединиться к нашим проектам. Первое — мы точно понимали, чего мы хотим. Второе — у нас на руках был описанный и работающий пример. Третье — должен быть лидер, готовый проект возглавить и пробиваться сквозь любые преграды. Сейчас добавился еще четвертый компонент — PR-сопровождение, это тоже очень важно, — говорит Анна Битова. — И, конечно, мы горели и кипели нашими идеями, поэтому ходили везде договаривались, и у нас получилось».
За 30 лет работы ЦЛП помог более чем 26 тыс. детей и молодых людей с нарушениями развития и их семьям, более 35 тыс. специалистов прошли обучение.
- Школа «Ковчег»
Дети, которые занимались в ЦЛП, были готовы идти в школу. Но школы, готовой принять этих детей, не было. «Тогда мы вместе с родителями создали маленькую частную школу «Ковчег», год она работала на базе ЦЛП, а в 1993 году получила статус государственной общеобразовательной. По улице едут танки, а мы с Александрой Михайловной Ленартович — первым директором «Ковчега»– в Департаменте проходим лицензирование школы», — рассказывает Битова.
Классы «Ковчега» были устроены так: всего 12 первоклашек, из них двое с выраженными нарушениями, остальные — здоровые. «В «Ковчеге» учились тогда дети педагогов, братья и сестры особых детей, дети друзей педагогов и родителей, разделяющих идею интеграции», — вспоминает координатор правовой группы ЦЛП Ирина Ларикова. Сейчас ГБОУ «Школа N1321 «Ковчег» — образовательный комплекс с несколькими филиалами. За годы существования школа перепробовала много других форм работы, но главное — маленькие классы с инклюзией — остались.
ЦЛП с «Ковчегом» до сих пор поддерживает дружеские отношения. «Они наши соратники, мы их привлекаем к лоббированию, к представительству для решения общих вопросов, — говорит Анна Битова. — Но у нас и не было никогда такого: мы тебя учредили, ты бери наших детей. Это большая государственная самодостаточная школа».
- Детские сады «Наш дом»
Для тех детей, которым по возрасту еще рано идти в школу, на базе ЦЛП сделали интегративный детский сад «Наш дом». Сначала для занятий арендовали помещения неподалеку от основного здания Центра. А в 1994 году сад стал государственным — сейчас это инклюзивный образовательный комплекс в Ясенево.
«А в 1996 году управление образования Центрального округа, увидев наш сад, захотело сделать такой у себя, — вспоминает Анна Битова. — Мы встретились, нам дали помещение, мы подобрали персонал, передали основные методики обучения. Так появился сад «Наш дом на Пресне».
- Лагерь на Валдае
«За три летних месяца в городской квартире без занятий в школе или садике у наших детей ухудшалось состояние, поведение, распадались навыки, приобретенные за учебный год», — рассказывает Анна Битова. Так родился летний лагерь.
Первые несколько лет лагерь был палаточным и проводился в разных местах. Летом 2003 года у лагеря появился постоянный дом — меценаты подарили Центру деньги на покупку бывшего пионерского лагеря «Лесная сказка» на Валдае. И теперь каждое лето на этой территории ставят десятки палаток.
Каждый год сюда приезжают семьи с особыми детьми, их братья и сестры, педагоги и дети сотрудников, а также волонтеры и студенты. Помимо работы с детьми, у летнего лагеря есть важная функция — поддержка родителей. На специально организованных встречах с психологами, во время дежурства по кухне, у костра и на прогулках формируется уникальное родительское комьюнити, члены которого будут поддерживать друг друга многие годы, и вместе бороться за права для своих детей — на образование, на достойную жизнь. Прошлым летом в лагере побывали больше 700 человек.
«Сейчас до Валдая построили скоростную трассу, туда стало легче добираться. Теперь мы мечтаем сделать в лагере что-то круглогодичное, например, тренировочное место для проживания», — говорит Анна Битова.
Инклюзия взрослых: мастерские и тренировочные квартиры
Дети растут. К подростковому возрасту школа перестает отвечать потребностям детей с особенностями. Школьная программа сосредоточена на академических науках, а им нужно овладевать каким-то ремеслом и навыками для самостоятельной жизни. Для этого в конце 1990-х в Москве ЦЛП организовал мастерские.
Идея была в том, чтобы обучать подростков выполнению простой работы — сортировать шурупы, складывать салфетки. Познавательные занятия согласовывались с бытовыми: как составить меню, считать деньги, ориентироваться в городе. Со временем в мастерских появилось полиграфическое оборудование, и ребята стали делать бумагу ручной работы, открытки и блокноты.
Через несколько лет директор Технологического колледжа № 21 Николай Раздобаров согласился включить «особые мастерские» в состав своего колледжа. Сейчас они выросли в Центр социальной адаптации и профподготовки. Часть выпускников колледжа под началом преподавателя Юлии Липес объединились в производственную мастерскую «Особая керамика» — с 2016 года она располагается в одном из павильонов на ВДНХ и стала частью Парка ремесел.
Специально для поддержки выросших выпускников Центра и взрослых людей с особенностями ЦЛП учредил фонд «Жизненный путь». Взрослые люди с психическими нарушениями в России часто обречены на жизнь в изоляции, в закрытых учреждениях — психоневрологических интернатах (ПНИ). А те, кто живет дома, не могут найти работу или занятость и вынуждены весь день проводить в четырех стенах.
Сотрудники и волонтеры фонда «Жизненный путь» организуют трудовую занятость и досуг для особых взрослых — мастерские, встречи по интересам, обучающие и развлекательные прогулки. Два года назад фонд запустил проект тренировочных квартир «Дом под крышей» — это четыре квартиры, где в будние дни в сопровождении сотрудников фонда живут взрослые люди с психическими нарушениями. В дальнейшем сеть квартир планируется развивать в других районах Москвы: они будут работать в разных форматах и режимах.
Тренировочная квартира — это пространство, где взрослый человек с особенностями развития при помощи специалистов осваивает навыки самостоятельной жизни.
«Кто-то из ребят может жить самостоятельно под очень небольшим присмотром. Кто-то сможет жить на групповых квартирах или в домах. Это все должно сопровождаться системой опекунов, которых тоже нужно готовить, — рассказывает о планах Анна Битова. — Не может быть проживания без занятости. Вокруг всех квартир, во взаимосвязи с ними, должны создаваться какие-то мастерские, центры пребывания, центры трудоустройства, психологической поддержки. Целая система жизнеустройства людей с психическими расстройствами, включая службу помощи на дому».
Еще один модельный проект появился у ЦЛП три года назад — это Служба защиты прав пациентов психиатрических стационаров, в том числе психоневрологических интернатов. Она помогает решать проблемы внутри учреждения — отказаться от приема лекарств, которые ухудшают самочувствие, понять свои права и добиться, например, возможности работать и покидать пределы учреждения, выяснить свой диагноз, восстановить дееспособность, а для кого-то в перспективе выйти из интерната совсем.
Лаборатория социальных изменений
«С самого начала Центр был лабораторией современных подходов в работе с детьми, которым труднее всего помочь. Системы поддержки для них в стране практически не было, и ЦЛП стал «рисовать эскиз» их образовательного и жизненного маршрута — от развивающих занятий в группах кратковременного пребывания до профессиональных мастерских и независимого проживания. Мы прорабатываем эти модели, чтобы регионы и государственная система могли их потом воспринять и тиражировать в масштабе всей страны», — говорит директор Центра лечебной педагогики Дарья Бережная.
В 2019 году по инициативе ЦЛП «Особое детство» и в сотрудничестве с СПб БОО «Перспективы» и Диаконическим центром «Прикосновение» из Оренбурга был создан Альянс профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с интеллектуальными и психическими нарушениями, который назвали «Ценность каждого». Его задача — лоббировать прогрессивные законопроекты в социальной сфере, консультировать семьи и специалистов, защищать права, строить хорошее будущее для особых людей вместе. Это мечта и цель Альянса: чтобы в ближайшем будущем, лет через десять, любой родитель в нашей стране, у которого родился ребенок с нарушениями, быстро получал правдивую информацию и профессиональную помощь. Чтобы социальные, медицинские, юридические, психологические, педагогические услуги были доступны всем семьям, а воспитание особого ребенка не было бы ежедневным героизмом.
Подписывайтесь и читайте нас в Яндекс.Дзене — технологии, инновации, эко-номика, образование и шеринг в одном канале.